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Salud crea el Mapa de centros expertos en enfermedades minoritarias

El Servicio Catalán de la Salud (CatSalut) está elaborando un Mapa de centros expertos en enfermedades minoritarias que establecerá un registro de personas con enfermedades poco frecuentes con objeto de mejorar los circuitos de atención, la continuidad asistencial y la atención integral de estas enfermedades.

Lo anunció el director de CatSalut, Josep Maria Padrosa, en el Parlamento de Cataluña, durante la jornada que se celebró ayer con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias.

Padrosa explicó que en el Plan de Salud 2011-2015 se pone especial énfasis en ofrecer unos servicios sanitarios públicos más orientados a las necesidades de los pacientes y de sus familias. En esta línea van la creación del Consejo de Pacientes de Catalunya y el despliegue del nuevo modelo asistencial para abordar las enfermedades minoritarias en Catalunya, un nuevo modelo de atención fundamentado en el trabajo de equipos multidisciplinarios y que, por lo tanto, potencia el funcionamiento en red de profesionales de centros hospitalarios, de atención primaria y de apoyo.

También se creará una base de datos de laboratorios clínicos para el diagnóstico, el registro de personas con enfermedades minoritarias y las actualizaciones de información sobre el enfermedades minoritarias en el Canal Salud (enlace disponible en esta página).

El 2009 se creó la Comisión Asesora en Enfermedades Minoritarias (CAMM), que ha permitido establecer las líneas de colaboración entre los dispositivos sanitarios y sociales, los profesionales y las asociaciones de pacientes y familiares para promover iniciativas, programas y medidas que conlleven una mejora en la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de este colectivo de pacientes.

Las enfermedades minoritarias, también llamadas raras, son un grupo muy numeroso y heterogéneo integrado por más de 7.000 enfermedades diferentes, un 80% de las cuales, aproximadamente, son de origen génico. Afectan 5 de cada 10.000 personas, se estima que la incidencia en Europa es entre el 6 y el 8%. En Catalunya hay 400.000 pacientes, entre un 3 y un 4% de los cuales son recién nacidos.

En España se calcula que hay unos 3 millones de pacientes de enfermedades minoritarias, y en la Unión Europea hay más de 30 millones de personas afectadas.


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