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¿Te imaginas la vida con Parkinson? Para conocer y concienciar sobre esta enfermedad

Desde hace 15 años, cada 11 de abril se conmemora el Día Mundial del Parkinson, una enfermedad degenerativa y crónica del sistema nervioso, caracterizada por afectar a las zonas del cerebro encargadas del control y coordinación del movimiento y del equilibrio.

Según datos estimados de especialistas, más de 150.000 personas padecen esta enfermedad en España (los últimos datos oficiales del Ministerio de Sanidad y Política Social, de 2003, indicaban que en ese momento 100.000 personas la tenían). Cada año se detectan unos 10.000 casos nuevos y se estima que el número de afectados, debido al progresivo envejecimiento de la población española, se duplicará en 20 años y se triplicará en 2050.

La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que un 15% de las personas a las que anualmente se les detecta la enfermedad en España, o sea unas 1.500, tienen menos de 45 años. El 20% son menores de 50 años, según la Federación Española de Párkinson (FEP), mientras que el 70% de las personas que padecen Parkinson en España tienen más de 65 años. “En los últimos años, la incidencia de esta patología en gente más joven, pero también en el resto de la población, parece haber aumentado, aunque esto es debido principalmente a que el diagnóstico de esta dolencia se realiza mucho antes. En todo caso, el diagnóstico sigue siendo un aspecto a mejorar”, ha explicado la Dra. Rosario Luquín Piudo, coordinadora del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la SEN.

¿Te imaginas la vida con Párkinson?

Con motivo de la celebración del Día Mundial, la FEP lanza la campaña de sensibilización ¿Te imaginas la vida con Párkinson? que tiene como principal objetivo concienciar a la sociedad sobre las dificultades con las que se encuentran diariamente las personas afectadas. Contra la desinformación y el estigma de la enfermedad, explica María Gálvez, directora general de la FEP, es necesario sensibilizar. Por ello se han elaborado tres spots publicitarios que muestran y describen tres de los síntomas más comunes: la falta de motricidad fina, la rigidez y la discinesia. “El mensaje que queremos lanzar es que nadie es inmune al párkinson y que la Federación y sus asociaciones ofrecen información, asesoramiento y orientación para los pacientes y los familiares”, asegura Gálvez.

Dentro de la misma campaña, la Asociación Párkinson Madrid, federada a Ecom, ha organizado gran número de actividades entre el 9 y el 16 de abril. Os adjuntamos el enlace en esta página.

Diagnóstico y síntomas

El principal problema para el diagnóstico del párkinson es que se no se conocen exactamente sus causas: aproximadamente un 10% se consideran hereditarias, un 5% podrían tener un origen ambiental o tóxico, pero del 85% restante se desconoce su origen. Todavía hoy no existe una prueba de laboratorio o de imagen que permita establece con total garantía que un sujeto tiene la enfermedad.

Además, en muchas ocasiones se manifiesta por distintos síntomas que, además, pueden ser achacables a otras enfermedades, por lo que se dificulta todavía más el proceso diagnóstico. Tradicionalmente se ha asociado la Enfermedad de Parkinson con la imagen de una persona mayor con temblor, pero según explica la Dra. Rosario Luqui, “se puede manifestar a través de síntomas como torpeza, lentitud, rigidez muscular, pérdida de equilibrio,…pero también por otros síntomas que nada tienen que ver con trastornos del movimiento. En un 40% de los casos, la primera manifestación del Parkinson es la depresión”. Además es frecuente que las personas afectadas de Parkinson sufran ansiedad, apatía o nerviosismo, incluso antes de que aparezcan los síntomas motores característicos de la enfermedad. Dos de cada tres personas pueden experimentar algún tipo de disfunción sexual -bien como consecuencia del tratamiento farmacológico, por alteraciones del sistema nervioso o motivadas por factores emocionales- y, en la misma proporción, padecer alteraciones de sueño. Por otra parte, hasta un 15% de los pacientes en tratamiento pueden desarrollar trastornos del control de los impulsos que en la mayoría de los casos se manifiestan por conductas de hipersexualidad, ludopatía o adiciones a las compras, a la comida o a hobbies...

“La Enfermedad de Parkinson, aunque sea crónica, tiene multitud de posibilidades terapéuticas tanto para combatir los síntomas de la propia enfermedad, como para los efectos adversos que puedan presentarse”, según ha indicado Luquin. Ciertos tratamientos farmacológicos, o incluso la cirugía, han demostrado ser muy eficaces, pero, desde la SEN se remarca la necesidad de que cada persona reciba un tratamiento muy personalizado ya que la cirugía no beneficia a todos y cada paciente desarrolla una respuesta diferente al tratamiento médico.

Proteger el trabajo de las asociaciones

A día de hoy, el coste de la Enfermedad de Parkinson en Europa se acerca a los 11 billones de euros anuales. Aunque la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) de 2006 recoge un catálogo de prestaciones y servicios para enfermos crónicos donde están incluidas las terapias de rehabilitación gratuitas, como la logopedia o fisioterapia facilitadas a través de la Seguridad Social, este tipo de terapias rehabilitadoras están siendo suministradas desde las asociaciones y asumidas, en gran parte, por los afectados. Por esta razón, la FEP reclama que se reconozca a las asociaciones de afectados como prestadoras de servicios dentro del SNS ya que permitiría a los enfermos acceder a las terapias rehabilitadoras de forma gratuita y a la sanidad pública ahorrar recursos. “En las asociaciones tenemos profesionales especializados en el tratamiento de pacientes de Párkinson y estamos preparados para ofrecer estos servicios a través del SNS. Esta medida puede ser muy beneficiosa para todas las partes: los afectados podríamos acceder por fin a estas terapias rehabilitadoras de forma gratuita; y el SNS podría ahorrar recursos”, detalla José Luis Molero, Presidente de la FEP.

Molero también invita a las instituciones públicas y privadas a que no abandonen su apoyo a las asociaciones y expresa su preocupación por los efectos de los recortes y de los retrasos de los pagos de las subvenciones públicas dirigidas a investigación y sanidad. “Sin este apoyo las asociaciones no podrán seguir garantizando el mantenimiento de las terapias rehabilitadoras, tan necesarias para los afectados de Parkinson”.

El presidente de la FEP denunció, por un lado, la falta de un tratamiento "esencial" para la mayoría de los enfermos de párkinson como es la rehabilitación y, por otro, el riesgo de que los pocos pacientes que sí se benefician de él dejen de hacerlo por falta de subvenciones a las asociaciones que los prestan. Molero mostró su inquietud ante el anuncio del Gobierno del recorte del 13% de los Presupuestos Generales del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, “no se puede recortar en atención sanitaria y social porque son los pilares básicos de nuestro sistema. Desde la FEP y las asociaciones estaremos atentos viendo cómo estos recortes afectan a la atención de los pacientes”.

Además, añadió Gurutz Linazasoro, presidente de la Fundación Inbiomed y del Centro de Investigación Párkinson de la Policlínica de Gipuzkoa, el tijeretazo en investigación puede alejar a España de los países de su entorno, que reciben más dinero para este ámbito, en el que el párkinson tiene todavía mucho trabajo, ya que se desconoce su etiología y se necesita mejorar sus tratamientos.


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