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La Federación ECOM aprueva la entrada de tres nuevas entidades

La Federación ECOM ha aprobado la entrada de tres nuevas entidades, como miembros de pleno derecho. Con la incorporación de estas nuevas entidades, ya suman 186 las entidades federadas. A continuación, os presentamos estas tres nuevas entidades:

. Asociación de hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN). Esta asociación ofrece asesoramiento, apoyo e información a los afectados por HPN, así como fomenta el estudio y la investigación científica sobre las causas, el desarrollo y las terapias para HPN. También hacen divulgación y actuaciones de carácter preventivo de la enfermedad. Quieren promocionar becas científicas, premios ... La sede se encuentra en Igualada.

. Asociación de las mucopolisacaridosis y síndromes relacionados (MPS). Esta entidad nace en mayo de 2005 fruto de la Asociación Sanfilippo España. La representan un comité científico, un comité asesor médico y padres con hijos afectados. Sus objetivos son: el fomento de la investigación científica sobre las causas, desarrollo y terapia para las mucopolisacaridosis y síndromes relacionados. El asesoramiento, apoyo e información a las familias afectadas. La promoción de seminarios, conferencias y actos públicos para favorecer el intercambio de conocimiento y su divulgación entre el personal médico, científico y los pacientes. La promoción en general, de actuaciones de carácter preventivo, y concretamente de aquellas que eviten la transmisión genética. La divulgación de las mucopolisacaridosis y otros síndromes relacionados. La promoción de becas científicas, premios ... La sede se encuentra en La Pobla de Caramunt (Barcelona).

. Fundación Disgrup. Los objetivos de la Fundación son: ser una entidad de referencia para la ayuda, el apoyo y la promoción de las personas con cualquier tipo de discapacidad. Proporcionar la asistencia social a las personas con discapacidad ya sus familias. Representar y defender la dignidad y los derechos de las personas con discapacidad y la de sus familiares. Favorecer y fomentar la inclusión de las personas con discapacidad en la sociedad. La sede se encuentra en Barcelona.


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