Web d'ECOM

Saltar al menú principal


Utilitats de la web d'Ecom


ECOM - Menú principal

Saltar al contingut


notícies

inici » notícies » detall de la notícia

La Federació ECOM aprova l'entrada de tres noves entitats

La Federació ECOM ha aprovat l'entrada de tres noves entitats, com membres de ple dret. Amb la incorporació d'aquestes noves entitats, ja sumen 186 les entitats federades (155 de les quals pertanyen a Catalunya). A continuació, us presentem aquestes tres noves entitats:

. ASOCIACIÓN DE HEMOGLOBINURIA PAROXÍSTICA NOCTURNA (HPN). Aquesta associació ofereix assessorament, suport i informació als afectats per HPN, així com fomenta l'estudi i la investigació científica sobre les causes, el desenvolupament i les teràpies per HPN. També fan divulgació i actuacions de caràcter preventiu de la malaltia. Volen promocionar beques científiques, premis... La seu es troba a Igualada.

. ASOCIACIÓN DE LAS MUCOPOLISACARIDOSIS Y SÍNDROMES RELACIONADOS (MPS). Aquesta entitat neix el maig del 2005 fruit de l'Associació Sanfilippo Espanya. La representen un comitè científic, un comitè assessor mèdic i pares amb fills afectats. Els seus objectius són: el foment de la investigació científica sobre les causes, desenvolupament i teràpia per a les mucopolisacaridosi i síndromes relacionats. L'assessorament, suport i informació a les famílies afectades. La promoció de seminaris, conferències i actes públics per afavorir l'intercanvi de coneixement i la seva divulgació entre el personal mèdic, científic i els pacients. La promoció en general, d'actuacions de caràcter preventiu, i concretament d'aquelles que evitin la transmissió genètica. La divulgació de les mucopolisacaridosi i altres síndromes relacionats. La promoció de beques científiques, premis... La seu es troba a La Pobla de Caramunt (Barcelona).

. FUNDACIÓ DISGRUP. Els objectius de la Fundació són: ser una entitat de referència para l’ajuda, el recolzament i la promoció de les persones amb qualsevol tipus de discapacitat. Proporcionar l’assistència social a les persones amb discapacitat i a les seves famílies. Representar i defensar la dignitat i els drets de les persones amb discapacitat i la dels seus familiars. Afavorir i fomentar la inclusió de les persones amb discapacitat en la societat. La seu es troba a Barcelona.


ecom (4 símbols ecom)

Gran Via de les Corts Catalanes, 562, pral. 2a, 08011 Barcelona
tel. 93 451 55 50 fax 93 451 69 04 ecom@ecom.cat