Web d'ECOM

Saltar al menú principal


Utilitats de la web d'Ecom


ECOM - Menú principal

Saltar al contingut


notícies

inici » notícies » detall de la notícia

Aquest cap de setmana, telemarató a TVE dedicada a les malalties rares

La 1 i el Canal Internacional de TVE emetran aquest diumenge 2 de març una telemarató dedicada a la investigació de les malalties rares.

Consistirà en una gala en directe de sis hores de durada (de les 17.30 a les 23.30) en què hi haurà actuacions musicals, humor i reportatges dedicats a un col•lectiu que a Espanya integren uns tres milions de persones, afectades per malalties considerades poc freqüents.

Aquesta telemarató l’organitza RTVE en col•laboració amb les principals organitzacions representatives de pacients i familiars, entre les quals hi ha una entitat federada a ECOM, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM). Hi participen també la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) i la Fundación Isabel Gemio. Justament, la conductora de la gala serà Isabel Gemio, que és mare d’un nen amb distròfia muscular.

La telemarató dedicarà el 75% de la recaptació a la investigació de malalties rares (una comissió científica repartirà els donatius de forma transparent) i el 25% restant a les associacions del sector.

COM FER DONATIUS

Els donatius es poden fer a través de missatges de SMS o a través d’ingrés a un compte bancari (hi haurà tres call centers de recepció de trucades a Madrid, Barcelona i Sevilla) i mitjançant la compra d’objectes donats per a l’ocasió com Rafa Nadal, Luis del Olmo, Ferran Andrià i Pedro Almodòvar, entre altres.

També s’ha posat a la venda un CD amb la cançó ‘Hoy puede ser un gran día’, de Joan Manuel Serrat (que n’ha cedit els drets), versionada per coneguts artistes com Miguel Poveda o Víctor Manuel.

El número de compte per fer donatius és ES79 2100 5000 55 0200063876 (La Caixa) i el número del call center serà el 902 11 22 72.


ecom (4 símbols ecom)

Gran Via de les Corts Catalanes, 562, pral. 2a, 08011 Barcelona
tel. 93 451 55 50 fax 93 451 69 04 ecom@ecom.cat