Aquest cap de setmana, telemarató a TVE dedicada a les malalties rares

La 1 i el Canal Internacional de TVE emetran aquest diumenge 2 de març una telemarató dedicada a la investigació de les malalties rares.

Consistirà en una gala en directe de sis hores de durada (de les 17.30 a les 23.30) en què hi haurà actuacions musicals, humor i reportatges dedicats a un col•lectiu que a Espanya integren uns tres milions de persones, afectades per malalties considerades poc freqüents.

Aquesta telemarató l’organitza RTVE en col•laboració amb les principals organitzacions representatives de pacients i familiars, entre les quals hi ha una entitat federada a ECOM, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM). Hi participen també la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) i la Fundación Isabel Gemio. Justament, la conductora de la gala serà Isabel Gemio, que és mare d’un nen amb distròfia muscular.

La telemarató dedicarà el 75% de la recaptació a la investigació de malalties rares (una comissió científica repartirà els donatius de forma transparent) i el 25% restant a les associacions del sector.

COM FER DONATIUS

Els donatius es poden fer a través de missatges de SMS o a través d’ingrés a un compte bancari (hi haurà tres call centers de recepció de trucades a Madrid, Barcelona i Sevilla) i mitjançant la compra d’objectes donats per a l’ocasió com Rafa Nadal, Luis del Olmo, Ferran Andrià i Pedro Almodòvar, entre altres.

També s’ha posat a la venda un CD amb la cançó ‘Hoy puede ser un gran día’, de Joan Manuel Serrat (que n’ha cedit els drets), versionada per coneguts artistes com Miguel Poveda o Víctor Manuel.

El número de compte per fer donatius és ES79 2100 5000 55 0200063876 (La Caixa) i el número del call center serà el 902 11 22 72.