FAQS (PREGUNTAS MÁS FRECUENTES)

Históricamente, el modelo de atención de la discapacidad que predominaba era el modelo médico-rehabilitador, que venía a determinar que una persona con discapacidad necesitaba ser “rehabilitada” o “recuperada”. Los esfuerzos iban encaminados a “cambiar” a la persona con discapacidad, con la intención de eliminar o curar la discapacidad.

Desde hace un tiempo, el modelo extendido para la atención de la discapacidad es el modelo social, que pone la mirada en el entorno del niño/a o persona con discapacidad y no en la discapacidad concreta. Y concretamente se habla del Modelo de Atención Centrado en la Persona, el cual percibe a la persona con discapacidad como un miembro de pleno derecho, con obligaciones pero también con los mismos derechos que el resto de la población. Se defiende la idea de que la persona con discapacidad debe tener una participación activa en la comunidad. En este caso, las acciones van enfocadas a suprimir las barreras físicas, sociales, económicas y culturales.

Es a través de esta nueva perspectiva que se ponen en valor principios tan importantes como:

• La autonomía: es muy importante que las madres y los padres tengáis en cuenta este factor. Trabajar la autonomía de vuestros hijos e hijas es potenciar su capacidad de controlar, afrontar y tomar, por iniciativa propia, decisiones personales y llevar a cabo las actividades básicas de la vida diaria según sus preferencias. Este proceso es gradual, constante y requiere un aprendizaje. Tendréis que rebajar la sobreprotección, resaltar las capacidades y aceptar las limitaciones de vuestros hijos e hijas. La autonomía se traduce en el empoderamiento, que no es nada más que conseguir un equilibrio entre la protección necesaria y la autonomía de actuar según sus propias decisiones, preferencias y opciones personales. De alguna forma, es cambiar la mirada del “hacer” por el “ayudar a hacer”.

• Vida independiente: si fomentáis la autonomía en vuestros hijos e hijas ya desde bien pequeños, la transición hacia una vida independiente será más fácil, ya que habrán adquirido las herramientas necesarias para tomar sus propias decisiones y asumir la responsabilidad de su propia vida. 

Cuando se tienen en consideración estas dimensiones se garantiza la igualdad de oportunidades y el derecho a decidir.

La manera de detectar que vuestro hijo o hija tiene una discapacidad física se puede dar por diferentes vías:

• Los médicos detectan algun factor de atención durante el embarazo, en el momento del parto o en las pruebas diagnósticas que se realizan a los bebés. Si detectan alguna anomalía, en el propio centro realizarán el diagnóstico u os derivarán a otro hospital de referencia para hacer las pruebas y tratamientos que sean necesarios.
• Cuando los padres y las madres, la escuela o algún otro/a profesional detectáis alguna anomalía en el niño/a. Es muy importante en estos casos que vayáis a vuestro centro de atención primaria (CAP) y hagáis la consulta al/la pediatra. Será quien valore el caso y, si es necesario, os derivará a realizar las pruebas diagnósticas o a un hospital de referencia para una atención más especializada. 

Para muchas familias el momento del diagnóstico es difícil, porque tenéis que afrontar emociones como el miedo, la tristeza, la rabia, la incertidumbre... El diagnóstico puede ser una etiqueta que define y limita. Por este motivo, os animamos a pedir ayuda y acompañamiento para comprender la nueva realidad, y así encontrar las herramientas necesarias para  acompañar a vustros hijos e hijas, y a vosotros mismos. Muchas veces se pierden energías buscando la curación de la discapacidad, cuando los esfuerzos deberían ir encaminados a mejorar el entorno y la calidad de vida del niño/a o joven.

En el momento del diagnóstico es importante que consultéis y aclaréis todas las dudas que tenéis sobre lo que le pasa a vuestro hijo o hija. Preguntad las veces que hagan falta, porque así es como podréis intervenir manera correcta en su atención y apoyo. Recordad también guardar bien las pruebas y los informes que os faciliten de los centros sanitarios. Así los podréis proporcionar en caso de que os lo pidan otros servicios para agilizar el proceso.

En esta trayectoria no estáis solos y solas. Hay todo un equipo de profesionales, entidades de atención a la discapacidad y familias con situaciones similares, que os podrán ayudar y asesorar en todo aquello que necesitéis. No dudéis en pedir ayuda y reivindicar los derechos de vuestros hijos e hijas.

Es importante tener confianza en los y las profesionales que atienden a vuestros hijos e hijas e intentar mantener una buena coordinación y comunicación con ellos, y que también la tengan entre ellos. Puede ser un buen recurso poder contactar con entidades o federaciones de entidades de personas con discapacidad, para que os puedan asesorar y acompañaros y también facilitar información, formación y asesoramiento en centros educativos, entidades de ocio u otras para poder mejorar la atención que dan a vuestros hijos e hijas, en caso de que sea necesario.

De alguna forma queremos destacar la importancia del asociacionismo, ya que es a partir de este tipo de órganos que se unen esfuerzos y se trabaja para lograr objetivos en común, siendo la misión primordial la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad. Además, facilita la creación de redes con personas que viven situaciones similares, compartiendo así ideas, ayudas y necesidades, entre otras cosas.

Podéis encontrar el contacto de las Federaciones de personas con discapacidad que integran asociaciones de personas con diferentes tipos de discapacidad aquí. 

Para cualquier información que queráis consultar o ampliar al respecto, podéis escribir al siguiente email: acciosocial@ecom.cat 

También queremos destacar que el Departamento de Justicia de la Generalitat de Cataluña pone a disposición en su página web una guía de entidades donde hay acceso a los datos identificativos de las asociaciones, las fundaciones privadas, los colegios profesionales, las academias corporativas, las entidades religiosas y las federaciones de Catalunya. Podéis consultarla aquí.