Facundo Chávez: "Las instituciones no son lugares seguros para las personas, para ninguna persona, pero para las personas con discapacidad todavía menos"

El debate impulsado por ECOM "Los derechos de las personas con discapacidad física y los modelos de atención en tiempo de COVID-19" ya está disponible en el canal de YouTube de la entidad. Esta sesión, en la cual debatieron los expertos Facundo Chávez y Toni Vilà el pasado 16 de julio, forma parte de la iniciativa impulsada por ECOM "Los Derechos a Debate", que tiene por objetivo debatir sobre los efectos de la COVID-19 en los derechos de las personas con discapacidad física, teniendo en cuenta varios ámbitos.

El asesor en discapacidad y derechos humanos de la Oficina del Alta Comisionada de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos, Facundo Chávez, aseguró que a pesar de que las residencias pueden ser una opción de vida, los Estados tienen la obligación de garantizar la seguridad de los ciudadanos. En este sentido, Chávez se mostró muy contundente al afirmar que, después de la experiencia con la COVID-19, "hay una cosa que queda clarísima y es que las instituciones no son lugares seguros para las personas, para ninguna persona, pero para las personas con discapacidad todavía menos".

Esto nos lleva a "hacer un planteamiento sobre esta opción porque hay un deber del estado de garantizar la salud de las personas", explicaba Chávez, que añadía que "lo que hace la COVID en este caso es poner en crisis el concepto, la lógica, de las instituciones ante sus propias realidades".

El modelo hospitalario

El investigador del Instituto de Gobierno y Políticas Públicas (IGOP) de la Universitat Autònoma de Barcelona, Toni Vilà, se mostró de acuerdo con Chávez, en el sentido que la pandemia ha evidenciado todavía más que el modelo residencial no funciona. "Ha habido un efecto positivo y es que en este momento han entrado en crisis las residencias, hacía tanto tiempo que lo decíamos y ahora se empieza a hablar de desinstitucionalización", explicaba Vilà en cuanto al caso español.

El investigador del IGOP también aseveró que "se tiene que luchar" por la vida independiente de las personas y en contra del modelo hospitalario que va en contra de este derecho. Porque, tal como aseguró en Toni Vilà, las residencias han limitado mucho más los derechos de las personas residentes, "incluso derechos civiles y libertades", y puso el ejemplo de personas a quienes no se les permitió ir a trabajar durante el confinamiento porque vivían en una residencia, mientras que otras que estaban en su casa, sí que pudieron acudir al trabajo.

El derecho en la vida independiente

La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad establece el derecho a la vida independiente, que no es otra cosa que el derecho a decidir sobre la vida de uno mismo. Los Estados que han ratificado esta convención, como es el caso de España, tienen que pasar a incluirla en su legislación, respetarla y llevarla a cabo a través de las políticas que sean necesarias. Ante la pregunta sobre si se había respetado el derecho en la vida independiente durante la pandemia, tanto Facundo Chávez como Toni Vilà fueron muy claros en su respuesta: no se ha respetado este derecho.

Chávez afirmó que "no se ha garantizado este derecho prácticamente a ningún lugar del mundo", mientras que Vilà también destacó que, de hecho "aquí ya no estaba garantizado el derecho a la vida independiente" antes de la pandemia. Porque a pesar de que en el estado español hay varias iniciativas para garantizar la vida independiente, estas no son generalizadas en todo el territorio y en general, tal como afirmó en Vilà, en España "una persona [con discapacidad], en los términos de la Convención [sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad], no podía decidir con quién quería vivir y de qué manera".

Aun así, Facundo Chávez subrayó que el concepto de vida independiente va más allá de tener el apoyo necesario para "levantar una copa". Se trata de poder tener los apoyos o las ayudas necesarias para llevar una vida independiente y poder tomar las decisiones por un mismo.

La diversidad de apoyos según la persona y la cultura

Dado que el modelo institucional "ha fracasado en el contexto de la COVID-19", tal como afirmó Facundo Chávez, se tienen que "encontrar soluciones que sean revisables y que se puedan implementar de acuerdo con los diferentes contextos y de acuerdo con las diferentes culturas". Facundo también abogó por desarrollar modelos mixtas en que haya una parte de acción que sean "intervenciones comunitarias por parte del estado" y, otra, en que las personas con discapacidad que lo quieran, puedan recibir apoyos de servicios de vida independiente como la asistencia personal.

Lo que quedó claro durante el debate fue que los apoyos se tienen que adaptar a las personas y a su cultura. Un ejemplo muy claro fue el que expuso en Chávez a la hora de explicar las diferencias entre los modelos europeos en asistencia personal y los desarrollados en Sudamérica. Puesto que, los modelos europeos de asistencia personal ni son viables, ni están bien vistos en Latinoamérica, donde se podría considerar que se está ejecutando el derecho en la vida independiente con apoyos informales cuando, por ejemplo, los compañeros de trabajo asisten en el día a día una persona con discapacidad.

Sobre políticas y modelos, hay muchos. Chávez comentó los modelos de presupuestos personalizados que tienen algunos países europeos y que consisten en otorgar a las personas con discapacidad unos fondos para que los gasten en el ámbito de la vida independiente de forma libre.

El investigador del Instituto de Gobierno y de Políticas Públicas de la UAB, Toni Vilà, señaló que a la hora de hacer políticas públicas centradas en la persona hay dos ámbitos a tener en cuenta. Por un lado, cada sociedad o colectivo tiene que poder decidir como quiere ser atendido y la gente tiene que poder escoger un modelo centrado en la dignidad y en la autonomía personal. Por otro lado, también indicó la necesidad que las entidades de personas con discapacidad tienen que estar en el centro de la toma de las decisiones. En este sentido, en Toni Vilà habló de "coproducción de políticas" y de "cogobernanza" en un trabajo conjunto entre entidades y administración. Vilà también añadió que "muchos de los errores que han habido durante esta pandemia, han sucedido porque no se ha consultado nada a las personas con discapacidad. Las personas con discapacidad sabían lo que se tenía que hacer".

Toni Vilà también quiso poner el foco en la importancia de los municipios, como entes más próximos a las personas y de contacto directo. Según el experto, consideró que son los Ayuntamientos los que aquí, en nuestro país, tendrían que poder gestionar las ayudas a la asistencia personal o vida independiente para las personas con discapacidad. De este modo, el servicio podría ser más próximo y adaptarse mejor a las necesidades particulares de cada persona.

Una mirada más amplia

El asesor en discapacidad de las Naciones Unidas, Facundo Chávez, también destacó la necesidad de romper con la funcionalización" de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Es decir, la necesidad de ser parte de un debate mucho más amplio que también tenga en cuenta otras problemáticas globales como el cambio climático, la economía, los hábitos de consumo a la sociedad, entre otras, y sobre estas discusiones contribuir a soluciones que también tengan en cuenta la discapacidad.

Por su parte, Toni Vilà, como experto en investigación en políticas públicas, explicó que hay una carencia de investigación social y que muchas veces las políticas o acciones se rechazan porque hay la creencia que tendrán un coste muy alto. Aun así, también se tienen que valorar los beneficios que se puedan extraer en el ámbito social de estas políticas. Y para hacer estas valoraciones, es necesaria la investigación que, desgraciadamente, a menudo falta en muchos ámbitos y también en el ámbito de la discapacidad.