La Marató 2009 se centrarà en les malalties minoritàries
L’edició d’enguany de la Marató de TV3, que tindrà lloc el 13 de desembre, estarà dedicada a les malalties minoritàries, un ampli i divers grup de patologies greus, que són molt desconegudes, tenen escassos tractaments eficients i a les quals es destinen pocs recursos econòmics per a la seva recerca. L’objectiu de la Marató és sensibilitzar i fer divulgació sobre aquestes patologies poc conegudes, i sovint oblidades a causa de la seva baixa prevalença, així com aconseguir una important injecció de recursos econòmics per a la recerca biomèdica per tal de contribuir a l'avenç en el diagnòstic, pronòstic i tractament dels afectats i afectades de malalties minoritàries.
Les malalties minoritàries en són més de 7.000 i afecten com a màxim 5 persones per cada 10.000 habitants. A Catalunya, hi ha 400.000 persones afectades, les mateixes que pateixen la diabetis. Aquest tipus de malalties són causades per alteracions moleculars, bioquímiques o cel·lulars i en un 80% dels casos són de base genètica coneguda. Poden afectar entre el 3 i el 4% dels nounats i es calcula que la incidència sobre la població europea se situa entre el 6 i el 8%.
SESSIÓ INFORMATIVA SOBRE LA MARATÓ 2009
Donat el gran nombre de malalties que s’engloben sota la denominació Malalties Minoritàries, la Federació Catalana de Malalties Poc Freqüents i la delegació catalana de la Federació Espanyola de Enfermedades Raras organitzen el proper 16 d’octubre, a les 17.30 h., a la Casal del Mar de Barcelona, una sessió informativa oberta a tothom qui hi pugui estar interessat, a la qual hi assistiran els responsables de La Marató de TV3, per explicar l’operativa d’aquest macroprograma previst per al 13 de desembre. La FCMPC i FEDER Catalunya consideren que aquesta és una gran oportunitat per transmetre suggeriments i aclarir dubtes.
En aquesta sessió informativa hi participaran la directora de TV3, Mònica Terribas, acompanyada de la directora de la Fundació La Marató de TV3, Carme Basté, i la directora del programa La Marató, Cristina Muñoz. L’objectiu és explicar les característiques que envolten els preparatius del programa, la campanya de sensibilització i de difusió precedent i el procediment d’elecció dels projectes de recerca biomèdica que seran finançats amb els fons que es recaptin en aquesta edició.
VOLUNTARIAT PER A LA MARATÓ
Les persones que es vulguin inscriure com a voluntaris per a La Marató 2009 poden fer-ho a través de la pàgina web del voluntariat de la Generalitat de Catalunya: http://www.voluntariat.org.
El període d’inscripció és obert fins el proper 30 d’octubre.